Durante uma ultrassonografia, a chef Thaís Smocowisky, de 31 anos, descobriu que seu filho nasceria com uma malformação de coluna e que talvez não conseguisse andar. Assustada, ela ouviu do médico duas opções: operar com o bebê ainda no útero ou após o parto. Ela optou por fazer o procedimento intrauterino. Conheça a história deles, como foi a intervenção e o desenvolvimento da criança com o diagnóstico de mielomeningocele.
“Até o meio da gravidez tudo corria bem. Sempre ia ao ultrassom com medo. Tive a sensação de que o Theo tinha um problema de saúde, às vezes achava que ele poderia nascer com síndrome de Down. De certa forma, parecia que ele já estava preparado. para o que estava por vir.
Com 23 semanas, fiz um ultrassom morfológico e o médico disse que a coluna de Theo não estava fechada como deveria. Ela explicou que ele nasceria com uma malformação congênita da coluna, chamada mielomeningocele. Perguntei a ela se a coluna não fechava com a evolução da gravidez, ela disse que não, que só seria corrigida com cirurgia.
Meu marido, André, e eu ficamos assustados com a notícia. Ele disse que dependendo do grau da lesão, Theo poderia ter uma extremidade motora comprometida, não andar, ter hidrocefalia e uma bexiga neurogênica – algumas das complicações da doença.
O médico me explicou que eu poderia fazer uma cirurgia com meu filho ainda no útero ou após o nascimento. Segundo ela, a primeira opção traria resultados mais eficazes para a saúde de Theo. Quando cheguei em casa, fiz uma busca rápida na internet sobre a doença, li que a expectativa de vida desses pacientes era de 20 anos. Bastou não querer saber mais.
Naquela mesma noite viajei de Salvador para São Paulo para ir a uma consulta, no dia seguinte, com um obstetra que criou um procedimento menos invasivo.
Chegando lá, o médico me deu mais informações sobre o quadro e explicou que a cirurgia seria feita com a técnica SAFER e que não seria necessário abrir o útero. Como toda cirurgia, havia riscos e um deles era o parto prematuro.
Despesas cirúrgicas e hospitalares custam R $ 110 mil
Apesar do risco, decidi que faria a cirurgia, era a melhor opção para meu filho. Depois do primeiro susto do diagnóstico, chegou o segundo, o valor do procedimento e os custos hospitalares chegaram a R $ 110 mil. Eu não tinha esse dinheiro. Tive um desespero, pensei em mil alternativas para cobrar a quantia, até que um colega sugeriu que eu fosse ao tribunal.
Contratei um advogado e providenciei legalmente que meu plano de saúde cobrisse todo o procedimento, além do parto e acompanhamento do meu filho por até dois anos no Hospital Albert Einstein.
Em 4 de fevereiro de 2016, fui para a mesa de operação com 26 semanas de gestação. Meu medo não era o procedimento em si, mas o que aconteceria a seguir. No geral, a cirurgia foi segura, tranquila e tive uma boa recuperação, só precisava descansar completamente. Meu marido voltou para Salvador e eu fiquei em São Paulo na casa dos meus pais até o parto. Três semanas após a cirurgia, tive um descolamento prematuro da placenta, intensifiquei meu repouso e tive que tomar medicamentos.
Semanalmente, eu usava ultrassom para acompanhar o progresso de Theo e descobrir se sua coluna havia fechado e se ele tinha movimento nas pernas. Tudo estava conforme o esperado.
Com 32 semanas, fui ao hospital com um parto prematuro. Fiquei 11 dias hospitalizado tomando remédio na veia para inibir as contrações. Consegui ficar grávida por mais quatro semanas. Com 36 semanas minha bolsa estourou, fui encaminhada para uma cesariana e Theo não nasceu em 6 de maio de 2016.
Assim que nasceu, já estava enfaixado com um pano e colocado de bruços na incubadora. No exame, eles descobriram que a cicatrização não estava 100% completa e que um novo procedimento seria necessário.
Com 36 horas de idade, ele foi submetido a uma cirurgia. Foi difícil lidar com isso, fiquei muito preocupada porque enquanto os exames e as intervenções estavam comigo, eu estava bem, era como se estivesse protegendo meu filho. Mas ver meu bebê tão pequeno tendo que passar por essa situação, foi mais complicado.
Theo teve que ficar no hospital por 28 dias devido aos curativos. No processo, os médicos notaram que ele não conseguia urinar sozinho, eles tiveram que colocar um tubo nele. Por três meses, eu o cateterizei a cada quatro horas para remover a urina.
Vivemos um dia de cada vez com o theo
Desde que voltamos para casa, vivemos o dia a dia com Theo e as consequências do mel. O primeiro ponto a trabalhar foi sua parte motora. Nós o estimulamos com exercícios lúdicos, brinquedos, colocando-o na posição correta.
Às vezes, pensávamos que estava lento, que não estava evoluindo, mas, quando o fez, reconhecemos o esforço necessário para atingir alguns marcos.
Mesmo com um atraso em relação às demais crianças, comemoramos e valorizamos cada etapa realizada por nosso filho. Ela sentou-se aos oito meses, engatinhou com um e dois meses e começou a andar com o andador aos dois e três.
Agora você pode usar uma mochila sobre rodas porque não precisa mais de um andador. Theo ainda tem algumas dificuldades, ele não consegue subir as escadas sozinho, apenas se estiver de mãos dadas, ele usa uma órtese de perna, mas só de vê-lo andar já é um grande passo em frente.
Nossa próxima batalha é atingir o degelo. Theo tem quase quatro anos e ainda usa fralda. Devido à mielomeningocele, você não controla sua urina. Você não tem vontade de urinar, você perde muito durante o dia. É algo com que estamos trabalhando, conversamos, perguntamos se ele está com vontade de fazer xixi.
Já falei para a escola que não quero que me digam que é grande demais para usar fralda porque dá para usar mais tempo. Este é um assunto que me preocupa e que iremos abordar juntos. Você tem hidrocefalia compensada, mas não precisa da válvula, o que é um alívio, pelo risco de infecção e complicações.
Sou cozinheira da Rede Sarah de Hospitais de Reabilitação, que cuida, entre outras doenças, de pacientes mieloides. Lá eu vejo a realidade da doença, crianças e adultos cadeirantes, com grandes dificuldades motoras, que já operaram várias vezes por causa da válvula.
Essas são pessoas que não tiveram a oportunidade de fazer uma operação como Theo, que fez a cirurgia enquanto eu ainda estava no meu útero. Com certeza foi uma decisão muito boa. Agradeço a oportunidade que tivemos porque hoje meu filho está muito bom, estável e ele pode ter uma boa qualidade de vida ”.
Saiba mais sobre cirurgia intrauterina e mielomeningocele
1) O que é mielomeningocele?
A mielomeningocele é um defeito de fechamento da coluna vertebral. Os ossos que protegem a coluna não se formam, expondo a medula. Como consequência da doença, os pacientes podem apresentar vários graus de paralisia das pernas e pés. Quando operadas após o nascimento, apenas 20% das crianças andam e 40% têm bexiga neurogênica (falta de coordenação entre os músculos do sistema urinário) que pode levar a um aumento da pressão nos rins que deve ser tratada durante a passagem o tubo de urinar. Além disso, 80% têm hidrocefalia (acúmulo de líquido na cabeça) e precisam colocar uma válvula para tratar, o que reduz a pressão no cérebro.
2) Como funciona a cirurgia com o bebê ainda no útero?
Uma forma de corrigir a meningomielocele é por fetoscopia com a técnica SAFER, procedimento realizado em Theo ainda no útero de Thaís. É uma cirurgia minimamente invasiva, na qual por meio de pequenos orifícios no útero, sem a necessidade de abrir o útero materno, o defeito da coluna fetal é corrigido. O procedimento é geralmente realizado entre as semanas 25 e 27 de gestação, mas pode ser feito até 28-30 semanas em casos especiais. A gestante é submetida à anestesia geral. Ela e o feto são anestesiados.
Utilizamos a imagem obtida com a máquina de ultrassom comum (a mesma usada para exames fetais de rotina) para colocar as 3-4 cânulas dentro do útero. O líquido amniótico é removido e o gás (dióxido de carbono) é inflado no útero para operar o feto. Após o término da cirurgia no bebê, o gás é removido e o líquido amniótico é devolvido.
Para a mãe, há risco de infecção, sangramento e embolia gasosa (gás que entra na circulação). Para o feto, principalmente prematuridade. A recuperação da gestante é semelhante à de uma paciente que faz uma laparoscopia para retirada da vesícula biliar, por exemplo. A dor é moderada no primeiro dia e ela recebe alta no segundo ou terceiro dia. Você não precisa ir para a UTI, vai direto para o quarto.
3) Quais as vantagens desta técnica em relação à realizada ao ar livre?
Com o SAFER, as chances de o bebê andar sem ajuda são de 65% contra apenas 20% quando não é operado antes do nascimento, ou seja, mais do que o triplo das chances de andar. A bexiga neurogênica ocorre em apenas 30% dos casos, em comparação com 60%. A hidrocefalia é reduzida de 80% para 45%. No Brasil, já foram contabilizadas 116 cirurgias com a técnica SAFER, e mais de 20 no mundo.
Além disso, a paciente pode ter um parto normal durante a gravidez em que foi operada e em todas as outras gestações. Na cirurgia aberta, onde o útero é cortado, você não pode entrar em trabalho de parto. A cesárea é obrigatória na gestação em que foi operada e em todas as demais.
O maior risco da técnica aberta é a possibilidade de ruptura do útero na próxima gestação, isso ocorre em até 10% das vezes, geralmente no segundo trimestre. 50% das vezes, quando o paciente chega ao hospital, o bebê já morreu ou é prematuro demais para sobreviver. A dor nesse tipo de ruptura costuma ser leve e, como o sangramento é interno, há risco de vida para a própria gestante. Quando não havia outras alternativas, isso era válido, no entanto, agora existem opções mais seguras.
Fonte: Denise Araujo Lapa, professor e médico embstetrícia pela FMUSP (Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo), doutor do programa de terapia fetal do Hospital Albert Einstein, membro do corpo clínico da Cell Cell e idealizador da técnica MAIS SEGURO.
